こんにちは。福岡県太宰府市を中心に筑紫野市・大野城市で訪問鍼灸マッサージをしている、たがみ訪問鍼灸マッサージの田上です。
今回は、当院の訪問マッサージでも担当させていただくことがある指定難病、「脊髄小脳変性症（せきずいしょうのうへんせいしょう）」とその在宅ケアについてお話ししていきます。
ご本人様が抱える「思うように動かないもどかしさ」や、日々の介護を支えるご家族様の不安に寄り添い、少しでも毎日の生活が楽になるようなヒントをお届けできれば幸いです。
脊髄小脳変性症とは？在宅生活で直面する「お身体の変化」
脊髄小脳変性症とは、身体のバランスを司る「小脳」などの神経が影響を受けることで、筋力自体は維持されているにもかかわらず、身体の動きをスムーズにコントロールできなくなる（運動失調）進行性の難病です。
ご自宅での生活の中で、以下のような切実なお身体の変化として現れることが多くあります。
- 歩行のふらつき： バランスが取りづらくなり、歩く時に左右にふらついてしまう。
- 手先の不器用さ： 文字を書く、ボタンを留める、お箸を使うといった細かい動作が難しくなる。
- お話ししにくさ（構音の変化）： ろれつが回りにくくなり、言葉がもつれてしまう。
- 飲み込みにくさ（嚥下のお悩み）： 食事や水分の飲み込みが難しくなり、むせやすくなる。
現時点では根本的な治療法が確立されていないため、病院での薬物療法と並行して、在宅での「生活の質（QOL）の維持・向上」に目を向けることが何よりも重要になってきます。
なぜ訪問マッサージが日々のリハビリや在宅生活の支えになるのか
この疾患をお持ちの方に対して、訪問マッサージが根本治療に繋がるわけではありません。
しかし、日々の療養生活を快適に過ごすための「コンディショニング」として、非常に大きな役割を果たすことができます。
筋肉の「過度な疲労」を優しくときほぐす
身体のバランスが取りづらくなると、人間は無意識のうちに「転ばないようにしよう！」と、本来なら力を入れなくていい全身の筋肉（背中や足など）をガチガチに力ませて生活することになります。
そのため、普通に生活しているだけでも、健康な人の何倍も筋肉に疲労が溜まり、常に強い筋肉痛のような「だるさ」や「コリ」に悩まされやすいのです。当院の訪問マッサージでは、この頑張りすぎて疲弊した筋肉を優しく丁寧にときほぐしていきます。
専門的なリハビリを「長く続ける」ための土台作り
病院の理学療法（PT）や作業療法（OT）などで、立ち上がりや歩行のバランス訓練を集中的に行うことは機能維持のために不可欠です。
しかし、リハビリを頑張れば頑張るほど、お身体には疲労蓄積という「ノイズ」が溜まります。当院がマッサージやストレッチでお身体の疲労回復を促すことで、次のリハビリにも前向きに、安全な状態で臨めるようになり、専門リハビリの効果を長く継続させるための「回復の土台」を作ることができます。
つっぱりによる関節の強張りを和らげる
病型によっては、手足が突っ張って動かしにくくなる症状（痙性）が現れることがあります。
動かしにくさから寝ている時間が長くなると、今度は関節まで固まってしまうため、痛みのない範囲で関節をゆっくり動かす可動域ケアを組み合わせ、動かしやすいお身体の状態をキープします。
ご本人の苛立ち、ご家族の「やるせない気持ち」にチームで寄り添う
昨日までできていたことが、少しずつ難しくなっていく──。
この疾患と向き合っているご本人様は、ご自分の身体に対する深い恐怖や苛立ち、やるせない気持ちを抱え、時にふさぎ込んでしまうこともあります。
また、その姿を一番近くで見守るご家族様の精神的な負担も、計り知れないほど大きいものです。
だからこそ、この病気はご家族だけで抱え込むのではなく、主治医の先生やケアマネジャー様、リハビリ専門職、そして私たち訪問マッサージ師がひとつの「チーム」となって支える必要があります。
私は毎日、太宰府周辺の坂道を自転車で駆け回っていますが、ご自宅へ伺った際は、単に筋肉を揉むだけでなく、「今日はどんな調子ですか？」と何気ない対話を交わしながら、ご本人様やご家族様の心の負担もフッと軽くなるような温かい関わりを何よりも大切にしています。
まとめ：医療保険（難病医療費助成）を活用し、チームで繋ぐ安心
脊髄小脳変性症は、厚生労働省が指定する難病（特定疾患）です。そのため、お医者様の同意のもとで、介護保険の限度額（ケアプランの枠）を一切気にすることなく、「医療保険（健康保険）」を使って訪問マッサージをご利用いただけます。
難病医療費助成制度の対象となる場合もありますので、お財布の負担を最小限に抑えながら、専門的な在宅ケアを日々の生活にプラスすることが可能です。
「難病と診断されて、これから家でのリハビリをどう進めていいか分からない」
「リハビリによる身体の疲れを和らげてあげたい」
そんな時は、どうか一人で悩まずに、まずは当院の【初回無料体験】からお気軽にご相談ください。
私がチームの一員として、全力でお身体と心に寄り添うサポートをさせていただきます。
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